Andrea Lozano es agente de salud y da talleres en centros educativos para saber que se debe de hacer con una persona con una crisis en la calle, en el centro de trabajo, en el colegio… Con estos talleres pretende normalizar la epilepsia. Además a escrito el libro infantil Lolito Infinito. Este cuento es para que se conozca el día a día de una persona con epilepsia. Este cuento es para pequeños y para mayores. Lolito Infinito quieren contarnos cómo es vivir con epilepsia y la importancia de entender qué significa tener una enfermedad crónica.

Hola Andrea, bienvenida al Gato Negro. Antes de comenzar te queremos agradecer que nos conceda esta entrevista. Andrea para conocerte un poco mejor ¿qué nos puedes contar de ti?

Mi nombre es Andrea y tengo epilepsia. Así es como comienzo todos los talleres que hago y mi forma de presentarme, pero no es mi definición. Me gusta poder ayudar a otras personas y saber que esa ayuda les va a servir en su día a día. Adoro el mar, cada vez que vengo a Asturias vengo a mi pequeño universo en el que puedo sentarme a mirar el mar. Adoro la comida y poder disfrutar de una buena comida junto a mi familia o mis amigos. La música me apasiona, nada como poner música clásica y ponerme a escribir o ponerme rock y disfrutar a tope bailando y cantando. Me gusta investigar y conocer sobre el cerebro, nuestro órgano más interesante e importante. No soy para nada de ciencias, pero el tiempo me ha hecho ver que no puede haber nada más interesante. He aprendido mucho durante todos estos años desde que empecé a escribir con el proyecto de Lolito Epiléptico sobre el cerebro, el cuerpo y cómo somos por dentro. Algo mucho más interesante que lo que vemos de primeras cuando conocemos a una persona. Conocer a alguien es una de las cosas más bonitas que hay. Antes que ser «cualquier profesión” eres persona.

Has escrito Lolito Infinito, ¿qué nos puedes contar del libro?

Este cuento, como suelo decir, es un cuento para peques de cinco años hasta el infinito. Cuando dices que es un libro sobre epilepsia muchas personas se echan para atrás como pensando “esto va a dar miedo”. Pero vamos a ver, si escribo un cuento para niños/as, de miedo nada. Es más, un cuento de amistad en el que aparece la epilepsia. Hablo sobre esta enfermedad explicada de forma sencilla, nada médica, para que lo entienda cualquier persona y quiero dar a entender cómo es el día a día de una persona con esta enfermedad, cómo se puede sentir y el estigma que aparece en muchos casos. Y luego llega la amistad. No te cuento más porque entonces hago spoiler. Me encanta que las mamás y los papás me escriban diciéndome que en su familia lo leen prácticamente todas las noches porque les encantan Lolito y su amigo Infinito. Y que además les ha ayudado a entender esta enfermedad a toda la familia. Un ejemplo, una mamá me contó que ahora su hija entiende mejor su enfermedad y su hermana la ayuda cuando se olvida de la medicación, recordándoselo. No tendré una larga cola para firmar, pero estos mensajes son los que me llenan.

¿Qué te llevo a escribirlo?

Era verano y estaba haciendo voluntariado como monitora en un campamento puesto en marcha por una asociación de niños/as y jóvenes con epilepsia. Un día me pidieron que hablara de Lolito por la noche (hacíamos actividades antes de dormir) pero me pareció algo muy simple. Después de comer teníamos un tiempo de descanso, algunos chicos necesitaban su momento de siesta, y yo estaba en la habitación pensando qué hablar esa noche. Siempre llevo una agenda, un blog, un cuaderno conmigo, lo cogí y empecé a escribir. Ahí nació Lolito Infinito. Y desde ese momento siempre quise que viera la luz para ayudar y apoyar a las familias.

¿Qué va a encontrar el lector?

Como he dicho antes, además de hablar de la epilepsia en sí, va a encontrar un cuento de amistad, un cuento para entender el día a día de un niño con epilepsia, un cuento sobre empatía y apoyo.

Conocer a alguien es una de las cosas más bonitas que hay.

También sabemos que eres agente de salud, y que realizas una labor de divulgación inclusiva sobre la epilepsia, ¡qué nos puedes contar sobre esto?

Comencé escribiendo con el proyecto Lolito Epiléptico sobre mí y lo que significaba la epilepsia en mi día a día. Pero llegó un momento en el que dije, ¿no será más interesante hablar de epilepsia para ayudar a otras personas y para que la sociedad conozca qué es esta enfermedad? Sigo poniendo ejemplos de mi día a día, pero lo que quiero es hacer de la epilepsia algo interesante y quitar el estigma. El cerebro es maravilloso y hablar de él también. Cuando voy a los colegios y hago talleres para explicar a los niños/as qué es la epilepsia soy feliz. Ellos lo ven como algo nuevo que aprenden, lo interiorizan y no lo ven al malo o raro, simplemente como algo nuevo que están aprendiendo. Una vez me contaron que después de un taller, la clase de cinco años jugó en el patio a cómo ayudar a una persona con crisis haciendo el protocolo que yo les había enseñado. Esas cosas son las que me llevan a continuar hablando, divulgando y apoyando a otras personas que les acaban de dar la noticia de que tienen epilepsia, como me pasó un día a mí.

Nuestra revista es literaria, así que nos es obligado preguntarte ¿cuál fue el primer libro que leíste?

Difícil pregunta. Mi familia siempre ha sido lectora y siempre he visto a mis padres, mi abuela, mis tías… leyendo. Mi madre me leyó desde pequeña, pero algo que recuerdo con mucho cariño y nostalgia es cuando pasaba los veranos en casa de mi abuela y cogía los libros de mi tía. Me encantaba leer la colección de Los cinco, Mafalda o Fray Perico y su borrico.

Mi nombre es Andrea y tengo epilepsia. Así es como comienzo todos los talleres que hago y mi forma de presentarme, pero no es mi definición. Me gusta poder ayudar a otras personas y saber que esa ayuda les va a servir en su día a día.

¿Y qué te impacto?

Mafalda. Supongo que cuando leía las viñetas las entendía a mi manera, era una niña de 9, 10 años. Las he seguido leyendo con el paso del tiempo y entendiéndolas. Pero siendo niña las entendía de otra forma y conforme la he seguido leyendo, mi forma de ver el mundo ha ido cambiando. Es lo que mola de Mafalda. E ir a verla a Oviedo también.

¿Quién es tu escritor favorito?

Haruki Murakami. Me lo recomendó mi tía cuando yo estudiaba en la universidad y desde entonces me impactó. Soy fan de él como escritor y como persona. Cuando lees sus libros te llevan a un universo único. Me emocionó al verle por la tele en Oviedo, ya que le concedieron el Premio Princesa de Asturias, por cómo es. Me encantaría tener la oportunidad de hablar con él.

¿Qué personaje de un libro le hubiera gustado conocer?

Me gusta mucho Dostoyevski y me hubiese gustado conocer al protagonista de El idiota ya que tanto el protagonista de la novela como el autor tienen epilepsia. Pero me encantaría conocer a Holly Golightly, la protagonista de la novela Breakfast at Tiffany’s de Truman Capote. Otro autor al que admiro. 

Lolito Infinito, además de hablar de la epilepsia en sí, va a encontrar un cuento de amistad, un cuento para entender el día a día de un niño con epilepsia, un cuento sobre empatía y apoyo.

¿Y personaje histórico?

Chopin. Adoro sus nocturnos, los escucho casi diariamente y los he tocado, ya que toco el piano. Y si hablamos de literatura, me encantaría conocer a Valle-Inclán. Ese teatro llamado esperpento y ese Max Estrella en sus Luces de bohemia.

¿Alguna manía a la hora de escribir o leer?

Soy una maniática de las tildes y las comas. Me ocurre cuando me mandan hasta mensajes de whatsapp. No me gusta escribir acortando letras de las palabras. Tengo que escribir todas las palabras del mensaje. También me ocurre una cosa con las palabras “perfectas”, a veces, debido a la epilepsia hay palabras que no me salen, sé lo que quiero decir, pero la palabra no aparece y tengo que encontrarla cueste lo que cueste porque esa es la palabra que quiero poner. Me ha ocurrido antes con “nostalgia” en la pregunta 6. Hasta que no ha aparecido no he podido continuar.

A la hora de leer, suelo poner la fecha en la que compré el libro (siempre a lápiz) y siempre leo la última frase del libro antes de empezar.

Me encantaría conocer a Valle-Inclán. Ese teatro llamado esperpento y ese Max Estrella en sus Luces de bohemia.

¿Y tú sitio y momento preferido para escribir?

Me gusta escribir en el tren. No sé por qué, pero me inspira. También me gusta escribir dependiendo de mi estado de ánimo. Al final las emociones no son más que eso, ni positivas ni negativas, simplemente tu cerebro te dice cómo te sientes para que intentes hacer algo con ello. Cuando me encuentro enfadada o triste, escribo y lo más gracioso es que me encanta. Suelo escribir poemas en esos momentos, hacen que me tranquilice y las palabras salen solas.

¿Y para leer?

Siempre me ha gustado leer antes de dormir. Me relaja y me hace olvidar el día, sobre todo si ha sido un día malo. Parece que me voy a otro mundo, luego apago la luz y “mañana será otro día”.

¿Nos puede decir algo de tu siguiente proyecto?

Está en proceso. La idea ya ha surgido en mi cerebro y espero que este verano me inspire para que las palabras salgan.

Quiero agradecer al Gato Negro la entrevista y sobre todo a Sandra por la oportunidad.